[포쓰저널=서영길 기자] 이재용 삼성전자 회장이 부친인 고(故) 이건희 선대회장의 사회공헌 사업인 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업' 행사에 모친 홍라희 전 리움미술관장과 나란히 참석했다. 

21일 삼성전자에 따르면 이 회장은 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단이 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 개최한 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 홍라희 전 관장이 함께 참석했다.

이 회장이 이 사업 행사에 참석해 환아 및 가족, 사업 참여 의료진들과 만난 것은 이번이 처음이다.

이 회장은 25일 경기도 수원 선영을 찾아 부친인 이건희 선대회장의 4주기 추도식에 참석할 예정이다.

이 회장과 홍 전 관장은 김영태 서울대병원장, 김용태 국민의힘 의원 등과 함께 행사장 맨 앞줄에 앉았다. 이 회장은 소아암·희귀질환 극복사업 주제 영상을 시청하고 환아들의 주제 토크와 기념공연도 모두 지켜봤다.

이 회장은 이날 본행사에 앞서 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대회장의 부조상을 관람하기도 했다.

이 선대회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다.

이 회장 등 유족 측은 이 선대회장의 유지에 따라 2021년 4월 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 서울대병원에 기부했다.

소아암·희귀질환 지원사업단은 2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 전국 병원·의료진이 참여해 공식 출범했다. 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다.

사업단은 이건희 선대회장의 유족이 기부한 3000억원 가운데 1500억원을 소아암 환자 지원에 배정하고 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축을 진행하고 있다.

소아 희귀질환의 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원을 투입하고 있다.

사업단에 따르면 해당 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다.

2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐고 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.